《大河之水》中赵明达的女儿突然晕倒，检查后确诊是一种极为特殊的罕见病，全世界没有治愈的先例，能够控制病情的药物七十万一针，一周注射一针，等于说每个月光是这个针剂费用就要320万，就算家里有金山银山，承 … Continue reading 《大河之水》赵明达女儿患罕见病，七十万一针，能治到什么程度？
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“想笑不能笑，想跑不能跑”，身体被困住的他拍起了电影
“想笑不能笑，想跑不能跑，好像被困住了一样，可我不想做什么都被困住。”这是一部罕见病群体情景短剧中，演员王文的台词。 王文。 王文，29岁，是一名面肩肱型肌营养不良症（FSHD）患者。FSHD是一种进 … Continue reading “想笑不能笑，想跑不能跑”，身体被困住的他拍起了电影
86岁女星住护老院，好友探望爆近况，患罕见病无子女已交代好后事
在演艺圈的辉煌舞台上，有许多熟悉的面孔随着岁月的流逝而渐渐淡出我们的视线。 其中，86岁的资深女星余慕莲，被观众亲切地称为“鱼毛姐”，就是这样一个令人难以忘怀的角色。 然而，近日传来消息，这位曾给我们 … Continue reading 86岁女星住护老院，好友探望爆近况，患罕见病无子女已交代好后事