“真正的关爱不是同情,而是‘看见’——看见孩子的潜力,尊重他们成长的节奏。”当天下午,广州尚贤慈善基金会五周年公益庆典上,脱口秀演员小佳分享了他的信念。出生时因大脑缺氧罹患脑瘫,三岁时仍难以言语的他,如今以幽默和勇气站上舞台,为特殊群体发声,也见证着社会认知的缓慢转变。
活动还通过VR绘画、心智障碍青少年合唱等艺术表演,展现特殊群体的潜能与才华。
在断裂的康复费面前 他们迎来了转机
受益儿童熙熙今年8岁,在老家江西一所特殊学校就读。因早产缺氧,出生不久他被确诊为脑损伤,后又罹患罕见的韦斯特综合征。为了全力照顾孩子,妈妈吴海玉放弃了自己白癜风的治疗,独自带着熙熙常年辗转求医,一年长达七个月住在医院,一家人分居四地,仅靠孩子父亲在工地打工的微薄收入支撑。
(详见往期报道:《走近“慢天使”系列|被照亮的康复路,6岁娃能走路了》)
“最艰难的时候,康复费突然断了来源,我抱着熙熙在医院走廊里哭,感觉天都要塌下来了。”吴海玉哽咽地回忆。2021年,尚贤基金会通过专项基金伸出援手,熙熙的康复训练得以继续。
短短几年间,这个曾经无法坐、站、走的男孩,已经能独立行走十几米;从说话含糊不清,到如今可以完整唱完一首儿歌、背诵古诗。“现在他会拉着我的手说‘妈妈,我还要去康复课’——他眼里有光,这就是我坚持的全部理由。”吴海玉说。
广州市儿科研究所所长、广州市妇女儿童医疗中心康复科主任徐开寿教授特别强调了“专业康复”在儿童成长中的核心作用。通过精细化评估的儿童脑瘫运动障碍治疗技术,许多儿童能与同龄儿童一样进行学习和生活,有一些更考入大学及从事正常社会工作。
尚贤基金会五年帮扶3.4万人次
倡议共建脑损伤儿童支持生态
“我深刻理解‘慢’背后所需的坚持,也更懂得每个特殊家庭的不易。”“脑瘫厂长”陆鸿的励志分享深深打动了在场听众。幼时因高烧导致脑瘫的他,凭借非凡毅力,从摆摊修车起步,最终创办了年收入超千万的相册工厂,并为众多残疾人提供就业机会。他的卓越贡献使他荣获“感动中国2023年度人物”“全国自强模范”等重要荣誉。
陆鸿想告诉所有迷茫的人,尤其是残疾朋友们,不要抱怨、不要放弃、不要认输。“只要勇敢向前,就一定能够打破命运的枷锁,亲手改写自己的人生。”
尚贤基金会联合创始人顾芷畅表示,五年前基金会怀着“为脑损伤儿童康复创造更多可能”的初心启程,率先探索“互联网+慈善”新模式,开发“一鹿童行”小程序,打破康复救助的时空限制。
但公益之路从无坦途,基金会曾面临如何与医疗团队共建标准化服务体系、确保线上课程专业性、提升平台公信力等诸多挑战。正是在攻克这些难题的过程中,基金会对公益的意义有了更深刻的理解——要深入搭建医院、家庭、机构间的信任桥梁,从细节处完善帮扶流程。
据介绍,自2020年成立以来,尚贤基金会始终聚焦脑损伤儿童康复需求,逐步构建起多维度、广覆盖的服务支持网络。截至目前,基金会已与超100家医院及康复机构开展合作,累计提供线上康复课程超2万小时,减免康复训练费用超300万元,拨付医疗救助金超500万元,冠名4间康复室,惠及超过3.4万人次。
活动现场,《慢成长・筑未来——关爱脑损伤儿童联合倡议》正式发布。该倡议由尚贤基金会联合医疗机构、企业及志愿者共同发起,旨在推动构建政府引领、机构赋能、社会参与、家庭有力的长效支持生态。
采写:南都N视频记者 杨丽云